Es ist für mich sehr schwierig dies in Worte zu verfassen.
Ich leide seit 2003 an eine Encephalitis Disseminata (Multiple
Sklerose).
Die ersten Symptome (2003) waren dauerhaftes Taubheitsgefühl
sowie Missempfinden in den Armen und Händen. Dann bekam ich
die gleichen Symptomen an den Beinen und Füßen.
Zu einem späteren Zeitpunkt bekam ich meine erste Spastik.
Mein ganzer Körper zitterte und war komplett Steif dass ich
keine Luft mehr bekam.
Nach einer Fehldiagnose des Neurologes (in Stuttgart Ost), ging
ich zum Physiotherapeut, man vermutete dass ein Nerv eingeklemmt
sei. War aber nicht der Fall. Einige Wochen später kam für
mich der Schock: Die linke Hälfte des Gesichtes war gelähmt.
Ich dachte; „Hey das ist sicherlich irgendwas was du nicht
kennst… und es wird schon wieder“.
Nach über eine Woche Gesichtslähmung machte ich mich im
Internet schlau (über diese Symptome) und überall stand
was über MS … für mich sehr erschreckend vor allem
weil es eine unheilbare Krankheit ist. Am Tag danach habe ich gleich
einen Termin beim Neurologen (Stuttgart Mitte) vereinbart.
Test Links, Test Rechts, MRT hier und Nervenwasser dort, die Diagnose
stand fest: Schubförmig remittierende Multiple Sklerose.
In diesen Moment habe ich mich so leer und hilflos gefühlt
wie noch nie, es ist so als ob die Welt dich abgestoßen hätte.
Der Arzt klärte mich über die Situation auf.
Ich bekam meine erste Cortison Therapie. Nach ein paar Tagen war
mein Gesicht wieder in Ordnung. Dann Betaferon (Interferonen um
Entzündungen zu dämmen) spritzen, jeden 2. tag bis ich
die Spritzen nicht mehr vertragen habe … (ende 2005 abgesetzt)
Ende 2004 Zunahme der Symptome Taubheitsgefühl in den Beinen
und Füßen.
Nun die 2. Cortisontherapie (500mg)
Ich musste einiges Aufgeben. Ich musste das Fußballspielen
(86 – 03) aufgeben. Das Fahrrad fahren, Skaten, Snowboarden,
Tischtennis spielen und jegliche sportliche Aktivitäten.
Was für mich sehr schlimm und schwer ist, so etwas auf zu geben.
2005 einer meiner schönen Jahren. Die Krankheit war im Tiefschlaf,
ich war dabei wieder Spaß am Leben zu haben: Neue Wohnung,
Neue Freundin (meine große Liebe), Neues Auto, Neue lukrative
Arbeitsaufträge. Mitte 2006 wacht die Krankheit wieder auf
und bringt mich ins wackeln. Meine Beine fangen an schwach zu werden
und bringen mich ins stürzen (im waren Sinn des Wortes). Gleichgewichtsstörungen,
Gangunsicherheit, Blasenstörungen, Gewichtsabnahme. Die Trennung
von meine Freundin. Keine Aufträge mehr.
Meine Myelinschicht (Nervenschicht) ist sehr beschädigt worden
und das vom eigenen Immunsystem (Autoimmunkrankheit).
2005 Hörte ich von der Stammzellentherapie. Es würde
mir die Myelinschicht wieder regenerieren und dadurch würden
meine Muskeln wieder ein korrekten Signal bekommen.
Oktober 2006 bekam ich meine 3. Cortisontherapie (1g).
01. Dezember 2006 die erste Krankenhaus (Marienhospital) Einweisung.
Dort wurde ich gründlich untersucht mit dem Ergebnis das die
Krankheit zur Zeit sehr aktiv sei bzw. den Verlauf geändert
hat in Sekundär Chronisch Progredient. Ich
bekam dann meine 4. Cortisontherapie. 7 Tage später (08. Dezember
2006) wurde ich entlassen und in eine Rehabilitationsklinik eingewiesen
(11. Januar 2007). Die Situation verschlechtert sich von Tag zu
Tag. In der Reha Klinik, hatte ich: Physiotherapie, Ergotherapie,
Psychotherapie, PC-Therapie, Massagen, Fußreflexzonenmassagen
und Werktherapie. Nach 6 Wochen (23. Februar 2007) Reha Klinik ging
es mir richtig schlecht. Ich konnte kaum laufen. Dann wieder (28.
Februar 2007) ins Krankenhaus (Marienhospital).
Dort habe ich eine Eskalationstherapie bekommen: ein Chemotherapeut
(Mitoxantron).
Es war so weit dass ich nicht mehr laufen konnte!
Seit dem Zeitpunkt benötige ich einen Rollstuhl um mich fort
zu bewegen.
Am 02. März 2007 wurde ich entlassen. Nach eine sichtbare
Verschlechterungen der Symptome sowie die Meinung meiner Neurologien,
wurde ich in die MS Klinik in Sindelfingen eingewiesen (13. März
2007). Dort bekam ich meine 5. Cortisontherapie (2g). Es wurde mir
Nervenwasser von der Wirbelsäule entnommen und Cortison direkt
in die Wirbelsäule gespritzt. Weitere Kernspintomographien
durchgeführt sowie Reflexuntersuchungen. Am 17. März 2007
wurde ich entlassen.
…
Mitte April konnte ich wieder ein wenig Kraft in den Beinen gewinnen,
es war wie ein Wunder langsam aus dem Rollstuhl aufzustehen. Von
Tag zu Tag konnte ich immer mehr schritte machen und nach Wochen
die ersten 100m "laufen", zwar schwankend und unsicher
aber ich konnte wieder laufen.
Eine neue Therapie steht an: Tysabri / Natalizumab. Ich muss jede
4 Wochen für 2 Tagen in die Klinik (Untersuchungen, Infusion
und weitere Untersuchungen). Das Medikament soll den Angriff des
Immunsystems an die Myelinschichten verhindern. Ich bekam viele
Nebenwirkungen (da es sich um eine chemische Substanz handelt).
Es war unerträglich.
Heute berichte ich über den Stand der Dinge.
Ich kann inigermaßen wieder laufen, nicht lange, nicht sicher
aber ich kann, das schlimmste habe ich hinter mir gelassen, was
das laufen betrifft. Ich merke das ich immer wieder Fortschritte
mache aber ich merke wiederum wie viel von der Myelinschicht schon
zerstört worden ist. Es gibt in bestimmte Sektoren keine Verbesserungsaussichten.
Ich hoffe weitere Fortschritte zu machen in Bezug auf das Laufen.
Habe allerdings Probleme beim Wasser lassen, es ist so ob man den
Wasserhahn nur zur Helfte auf macht. Aber "hey" das ist
ok wenn ich daran denke dass ich vor ein paar Monaten noch in ein
Beutel pinkeln musste und das ohne es zu wissen das ich gerade Wasser
lasse, dann ist das ein rießen Fortschritt. Leide an Einschlafstörungen,
ich geh um 0 Uhr ins Bett und kann erst um 4 Uhr einschlafen (egal
wie müde ich bin). Konzentrationsprobleme. Verschlechterung
des Kurzzeitgedächtnis. Und einige andere Problem wo ich nicht
darüber berichten möchte. Heut zu Tage habe ich mich an
viele Symptome der Krankheit gewöhnt, sie sind ein Teil von
mir geworden und bin aber gerne bereit sie wieder loszuwerden :).
Die effektive Therapie die ich zur Zeit absolviere ist leider nicht
langfristig und muss ende April 2008 beendet werden, was danach
kommt ist noch unklar.
In den letzten paar Monaten sind viele weitere Fortschritte in der
Stammzellenforschung passiert und einige Therapien für die
Zukunft prognostiziert
Jetzt habe ich gelernt wie man lebt. Ich weiß worauf es ankommt.
Ich weiß was echte Probleme sind. Ich weiß dass es wichtig
ist Freunde und Familie zu haben.
Alessandro Abbattista
…ich werde mehr über mich und die Krankheit „hier“
schreiben.
Schaut mal wieder vorbei.
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